Qui sommes nous ?

toobib.org est une association française loi 1901 à but non lucratif. Elle promeut, développe et met à disposition des logiciels libres et open-sources pour la santé.
Toobib.org regroupe des militants des logiciels libres et d’une utilisation auto-gérée des données de santé à l’échelle locale.

Protégons nos données de santé

Les données massives - ou big data - sont l’or d’aujourd’hui, les géants du numérique l’ont bien compris et deviennent des acteurs puissants dans le marché de la donnée de santé. En effet ils mettent en place des plateformes de stockage - ou d'hébergement - peu chères et faciles d'utilisation.
Les scandales récents nous font pourtant douter de leurs intentions et de leur méthodologie d’utilisation de ce trésor.
Restons maître.sse.s de nos données de santé et construisons ensemble une alternative sûre et adaptée. Nous y gagnerons en sécurité, en autonomie et en savoir.

Notre histoire

Lors du confinement, tous les soirs à 20h vous avez remercié et encouragé le personnel soignant, mais également réaffirmé les valeurs d’entraides et de solidarité. Tournons maintenant l’attention vers nos fenêtres numériques, car ici aussi la médecine du futur se construit. Par incompréhension des enjeux complexes, elle est en danger et à besoin du soutien du tous.< br /> Nous avons constaté que de plus en plus projets d'informatique en santé se centralisent autour d'acteurs propriétaires américains - Amazon et Microsoft. Ces acteurs nous soumettent à une ingérence des États-Unis dans notre systeme juridique et économique.
En effet, les lois nommées Patriot Act puis le CLOUD Act permettent, grâce à l'extra-territorialité du droit américain, d'accéder par voie légale à des données personnelles de citoyen.ne.s français.es sans les prévenir. Nous voulons empêcher la répétition du scénario montré par Edward Snowden en 2013.
Pour combattre cela, nous nous engagons à utiliser des logiciels libres, à minimiser le stockage des données médicales, à ne pas exploiter les données des patients et à héberger les données chez des sociétés sujettes au droit européen.
Dès 2014, le projet « Dégooglisons Internet » de l’association Framasoft a montré par l’exemple, qu’il était possible de rassembler des compétences et des dispositifs libres et éthiques en vue de décentraliser Internet. L’initiative portée par une poignée de membres démontre qu’il est possible d’aider les individus ainsi que les organisations à construire des alternatives crédibles aux géants du numérique avec une approche décentralisée et libérante — par opposition à l´approche centralisée.

Alors qui sommes-nous ?

Nous sommes un collectif d'ingénieur.e.s, de juristes, de professionel.le.s de santé et de patient.e.s.
Notre équipe est majoritairement issue des centres hospitaliers français. Nous avons surtout travaillé dans les centres de gestion des données des hôpitaux. Ensemble, nous sommes experts sur les enjeux du numérique en santé.
Nous savons donc que l'utilisation des données peut être bénéfique pour les patients. Cependant, nous sommes aussi conscient.e.s des dérives possibles et voulons renforcer un cadre de transparence autour du logiciel libre pour garantir le respect de la vie privée.
Notre association questionne la façon dont le numérique et la santé s'influencent mutuellement.

L'Association InterHop

Le bureau

Adrien Parrot

président

Antoine LAMER

trésorier

Nicolas PARIS

secrétaire

Les membres / sympathisant.e.s

Juliette ALIBERT

Avocate

Chantal CHARLOT

Déléguée Protection Données

Silvère MAZIERE

Développeur web

Siège social

Chez Me Juliette ALIBERT, 37 Boulevard Magenta, 35000 Rennes

interhop@riseup.net